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La Giornata internazionale dell’atassia si celebra il 25 settembre di ogni anno.
La National Ataxia Foundation è una organizzazione costituita nel 1957 negli Stati Uniti. La fondazione è completamente dedicata ad aumentare la consapevolezza su questo disturbo neurologico. Mirano, inoltre, ad aumentare la fiducia dei pazienti che soffrono di questa malattia.
Un altro motivo alla base di questo giorno è quello di garantire che più medici siano anche consapevoli di questa malattina, poiché, con adeguate conoscenze, possono aiutare a rilevare i primi segni e fornire cure mediche tempestive che possono aiutare una potenziale vittima.
Cos’è l’Atassia?
L’atassia è una malattia rara che colpisce una persona su 50.000 in tutto il mondo, è un termine che significa “mancanza di ordine” ed è causato da danni al cervelletto.
E’ un disturbo consistente nella progressiva perdita della coordinazione muscolare che quindi rende difficoltosa l’esecuzione di alcuni movimenti volontari.
Esistono tantissime forme di atassia, distinte in acute o croniche.
Le forme acute sono solitamente secondarie ad infezioni virali, traumi, intossicazioni, etc. mentre le forme cronico-progressive sono un gruppo eterogeneo di malattie rare, solitamente a causa genetica.
Questa malattina non deve essere presa alla leggera in quanto può essere fatale in alcuni casi. Inoltre, la malattia è progressiva e peggiora con il tempo. È di fondamentale importanza prestare supporto fisico ed emotivo ai pazienti con atassia, che li aiuterà a gestire la malattia e mantenere alto il loro spirito.
Nella Giornata internazionale dell’atassia, fai la tua parte in qualsiasi modo possibile, facendo volontariato per campagne di sensibilizzazione, donando fondi, educando te stesso o semplicemente facendo controllare la tua salute per rilevare eventuali segni del disturbo.
Quali sono i sintomi dell’atassia?
Una persona potrebbe sperimentare una serie di sintomi come scarsa coordinazione, instabilità, difficoltà nell’esecuzione di compiti motori fini e nella deglutizione, notevoli cambiamenti nel linguaggio e movimento degli occhi avanti e indietro.
Si consiglia di cercare un aiuto medico immediato se si inizia ad affrontare uno di questi sintomi a qualsiasi età.
L’atassia può scomparire?
Non esiste un trattamento mirato.
Cosa fare durante la Giornata Internazionale dell’Atassia?
Fai un check-up
Con i progressi nel settore medico, ci sono test genetici presintomatici disponibili per sapere se è probabile che si sviluppi l’atassia.
Conoscere è metà della battaglia già vinta.
È quindi possibile prendere precauzioni per garantire che i trigger siano tenuti a bada per evitare un episodio di atassia.
Diffondi il messaggio
L’atassia è rara e non molte persone lo sanno.
Informati su questo disturbo e usa il potere della tecnologia e dei social media per spargere la voce su di esso. Con una conoscenza adeguata, le persone possono aumentare la loro attenzione sulla loro salute per condurre una vita di qualità.
Partecipa a un evento IAAD
La National Ataxia Foundation organizza eventi per educare le persone sull’atassia.
Puoi anche unirti a un evento IAAD e aiutare la causa prestando il tuo tempo e supporto.
Alcuni fatti importanti:
- Come viene ereditato: La maggior parte è ereditata e quindi i geni svolgono un ruolo enorme nel determinare il modo in cui la condizione si diffonderà.
- Test genetici presintomatici: Il test genetico presintomatico è disponibile per alcune forme al fine di determinare se è probabile che tu lo sviluppi o sia un portatore.
- Tipi di atassia: teleangectasia (AT), Friedreich, atrofia multisistemica (MSA) e spinocerebellare.
- Trattabilità: Alcuni tipi sono curabili come carenza di vitamina E.
- Prognosi: I casi gravi di atassia possono essere fatali nella prima infanzia o nella prima età adulta, mentre alcuni possono migliorare e alcuni casi possono gradualmente peggiorare.
